Chaque année depuis 2018, Tutélaire est partenaire de l’association France Alzheimer et maladies apparentées. En France, plus d’un million de personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer, dont les conséquences impactent aussi les proches aidants, souvent peu préparés et isolés dans leur quotidien. C’est pourquoi nous avons décidé en 2024 de soutenir le programme de formation des aidants, que nous présente Hélène Clari, directrice des missions sociales de l’association.
Quels constats vous ont amenés à concevoir et développer la formation des aidants ?
Hélène Clari : France Alzheimer et maladies apparentées est la seule association qui accompagne au quotidien les personnes impactées par la maladie, personnes malades comme proches aidants. La formation des aidants, qui est au cœur des actions mises en place par nos associations départementales, répond à un besoin fort d’apporter des informations sur la maladie et d’outiller concrètement les aidants afin qu’ils puissent mieux comprendre les répercussions de celle-ci auprès des personnes accompagnées et leur permettre ainsi d’adapter leur comportement.
Cette formation s’inscrit dans le cadre de la mesure 2 du plan Alzheimer 2008-2012 et dans le cadre du plan maladies neurodégénératives 2014-2019 qui pose comme objectif le renforcement de l’accès à la formation et à l’accompagnement des aidants.
Depuis 2009, les associations départementales ont formé près de 64 000 aidants sur l’ensemble du territoire national, outre-mer compris. Cette relation de proximité permet de proposer aux aidants un parcours d’aide personnalisé adapté à leurs besoins.
C’est ainsi que cette année, France Alzheimer et maladies apparentées a créé et mis en place deux nouvelles formations pour les aidants, la première étant à destination des aidants d’un proche en Ehpad et la deuxième à destination des aidants d’un proche atteint d’une maladie à corps de Lewy.
À qui s’adressent-elles ?
H-C : les formations des aidants s’adressent à tout aidant non professionnel qui accompagne régulièrement une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. La formation répond directement aux questions et aux réalités des aidants concernés par ces pathologies. L’aidant familial peut être ou non l’aidant principal vivant quotidiennement avec la personne malade. Précisons que ces formations sont gratuites pour les aidants.
Pour en bénéficier, il suffit de se rapprocher de l’association France Alzheimer et maladies apparentées de son département (www.francealzheimer.org).
L’animation des formations des aidants est assurée par un binôme spécifiquement formé, avec un psychologue expert de la maladie et un bénévole qui rend compte de son expérience ayant déjà vécu ce que vivent les aidants. C’est le même binôme formateur qui anime l’entièreté de la formation, permettant ainsi au groupe d’aidants un accompagnement et un suivi complets.
Pourquoi sont-elles si importantes ?
H-C : les formations des aidants sont importantes à plusieurs niveaux :
> apporter des éléments de connaissance sur la maladie aux familles ;
> aider les familles à développer des stratégies et des attitudes qui s’adaptent à la personne malade dans le but d’améliorer la communication et de maintenir l’échange ;
> valider des savoir-faire et des savoir-être déjà utilisés dans l’accompagnement ;
> augmenter le seuil de tolérance et l’estime de soi des aidants familiaux ;
> favoriser le partage des expériences et permettre un transfert des aptitudes et des habilités entre aidants familiaux ;
> permettre que se tisse un lien entre les familles participantes et que s’organise un soutien mutuel ;
> les aider à savoir prendre du répit, à moins s’épuiser au quotidien, à connaitre les aides possibles, à évaluer leurs possibilités et reconnaître leurs limites.
Pouvez-vous nous dire quelques mots sur le soutien apporté par Tutélaire à la formation des aidants ?
H-C : cette année, Tutélaire a choisi de soutenir la formation des aidants. Un soutien qui nous permet de développer encore davantage son déploiement au sein des 101 associations départementales France Alzheimer et d’entreprendre de nouveaux projets, toujours au service de l’accompagnement des aidants et des personnes aidées. Nous sommes reconnaissants et fiers de compter Tutélaire parmi nos partenaires engagés à nos côtés.
