Parler de la maladie aux enfants : les mots pour le dire

Parler à ses enfants de la maladie grave d’un membre de la famille est difficile. Mais rassurez-vous : vos enfants ont beaucoup de ressources et sont capables de faire face. Voici nos conseils pour bien aborder le sujet avec eux.

Vous le savez, vos enfants sont comme des éponges : ils sentent lorsque quelque chose ne va pas dans la famille.
Aussi, lorsqu’un proche est gravement malade, informez-le de la façon la plus honnête et adaptée selon leur âge (voir infographie). Faites-vous confiance : ce ne sont pas les mots qui blessent, c’est le non-dit. C’est pourquoi il est important de préciser s’il y a un espoir de guérison, mais également de mentionner s’il n’y en a pas, surtout si votre enfant vous questionne.

Préférez le début de journée pour parler à vos enfants afin qu’ils aient le temps de vous questionner. Si vous ne savez comment entamer la conversation, interrogez-les sur ce qu’ils ont déjà constaté. Par exemple, “Tu as vu que Papy fait des choses qu’il ne faisait pas avant. Est-ce que tu veux qu’on en parle ?”

Les différents stades de développement de l’enfant⁽¹⁾
Savoir comment les enfants comprennent la maladie et la mort
selon leur âge peut vous donner des indices sur la façon de leur expliquer la maladie.

Vous pouvez également leur raconter comment vous vous sentez. “Exprimer et expliquer ses émotions évite que les enfants culpabilisent et se disent “c’est à cause de moi que maman est triste”, explique Anne-Laure Dumond, psychologue. Par ailleurs, c’est réconfortant de savoir que les adultes vivent les mêmes émotions qu’eux. Plus le parent est en accord avec ce qu’il ressent, mieux l’enfant vivra la situation”.

Ne vous inquiétez pas si vous ne pouvez répondre à toutes les questions de vos enfants dès la première conversation. Tout comme les adultes, ils vont avoir besoin de temps pour absorber l’information. Au début, n’allez pas au-delà de ce qu’ils demandent. “ Savoir ce qui peut arriver apaise souvent la peur de l’inconnu. Mais attention à ne pas anticiper au-delà de ce qui est connu ”, précise Anne-Laure Dumond. Faites-leur comprendre que vous êtes là s’ils ont besoin de vous interroger plus tard.

Dans le cas d’une maladie neurodégénérative, prenez le temps d’en expliquer les conséquences (prise en charge à domicile, déménagement du malade dans un Ehpad, etc.), les effets secondaires des médicaments ou des traitements (fatigue, changement d’apparence), ainsi que les symptômes de la maladie : “Mamie est très fatiguée et perd parfois la mémoire. Elle ne peut plus jouer avec toi aux cartes comme avant.”
“Si l’état de la personne est très dégradé, il est essentiel que les enfants comprennent que ces changements sont dus à la maladie”, ajoute Anne-Laure Dumond.

Ainsi sensibilisés, vos enfants comprendront mieux les changements de comportement de la personne malade et pourront ajuster leur conduite à ses limites physiques et/ou psychiques. Si vous devez rendre visite à la personne malade avec vos enfants, essayez d’y aller seul dans un premier temps afin de pouvoir les préparer à ce qu’ils vont voir et sur le comportement à adopter (par exemple, en soins intensifs, il ne faut pas faire de bruit). Si le patient est branché à des appareils (oxygène, ventilateur ou ligne intraveineuse), décrivez-leur et expliquez-en l’utilité. Cela donnera un sens à ce qu’ils vont voir.

Pendant ces périodes difficiles, les enfants n’ont pas toujours besoin d’être accompagnés par un pédopsychiatre, mais vous pouvez les inscrire à des groupes de parole : réaliser que d’autres traversent la même situation leur permet de l’accepter plus facilement.
Si c’est vous qui ne vous ne vous sentez pas capable d’annoncer la maladie, demander à une autre personne de le faire pour vous, en votre présence (ami, services sociaux, médecin) pourra vous soulager. Enfin, sachez qu’il est essentiel de préserver le lien entre vos enfants et la personne malade jusqu’à la fin. Vous pouvez proposer à vos enfants de faire un dessin, un poème, une chanson, etc. Ils seront heureux de voir qu’ils peuvent lui faire du bien. La maladie n’enlève rien à l’amour que vos enfants lui portent. Bien au contraire.

(1) L’âge sert de repère mais le degré de maturité varie d’un enfant à l’autre selon ses expériences antérieures avec la maladie, le contexte culturel et ethnique…

Alzheimer/perte de la mémoire

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Al Zimmer

Suzanne MICHAUD ; Josée MASSE, éditions Corne de Brume, 2009.
Pourquoi mamy ne me reconnaît plus ? Al Zimmer, l’ami imaginaire, aidera peut-être à adoucir la réalité. A partir de 4 ans.

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Au revoir, Adélaïde

Geneviève CASTERMAN, éditions l’Ecole des loisirs, Pastel, 2015.
Un kangourou écrit à sa femme, malade d’Alzheimer, pour lui raconter ce que la maladie a modifié dans leur vie et comment il l’a accompagnée.
A partir de 7 ans.

AVC/Cancer

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Pleure pas, Lalie !

Claire DEROUINEAU ; Marie-Pierre ODDOUX, éditions Magnard jeunesse / Tipik cadet, 2005.
Après la crise cardiaque de son grand-père, Lalie a du mal à le reconnaître. Mais elle se rend compte que son Papoune est resté le même, et qu’elle peut continuer à partager avec lui de grands moments de complicité, comme avant.
A partir de 9 ans.