L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) :
redonner le pouvoir d’agir !

L’ETP, cela va au delà d’un encadrement du patient. C’est une présence, un accompagnement, une façon d’avancer. En intégrant l’ETP dans le parcours de soins, France Alzheimer et maladies apparentées place la personne malade au cœur du dispositif et lui démontre qu’il est possible de vivre avec la maladie !

L’Éducation Thérapeutique du Patient est un processus défini par l’OMS (Organisation mondiale de la santé) et reconnu par la loi « Hôpital, patients, santé et territoire » de 2009. Elle aide les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. S’inscrivant dans le parcours de soins, elle se veut complémentaire du traitement classique.

Toutes les personnes touchées par une maladie chronique peuvent avoir accès à un programme d’éducation thérapeutique, quel que soit leur âge. Selon la pathologie, elle peut s’envisager dès l’annonce du diagnostic, mais aussi à tout autre moment du traitement, en fonction de l’évolution de celle-ci.

Après avoir proposé un programme d’ETP, le médecin traitant oriente le patient vers une structure adaptée : établissement de santé, ARS (Agence régionale de santé), association. Là, un professionnel de santé formé à l’éducation thérapeutique établit un diagnostic avec le patient afin de mieux le connaître et d’identifier ses besoins et ses attentes. Le patient est ensuite orienté vers un programme personnalisé qui comprend des ateliers, des activités collectives et/ou individuelles. À la fin du programme, un nouveau bilan permet de faire le point sur ce que celui-ci a apporté au patient, en termes de ressenti et de bénéfices.

Dans le cas particulier des maladies neurodégénératives, les personnes malades, pourtant premières concernées, étaient les dernières à être consultées. Face à la demande récurrente des patients à être au cœur du processus, les professionnels de santé se sont interrogés sur le ressenti des malades eux-mêmes : comment vivre ma maladie ? Comment continuer ma vie sociale, professionnelle, familiale ?

Ce nouveau regard, plus juste, a permis à France Alzheimer et maladies apparentées de bâtir un programme de type éducation thérapeutique du patient « vivre avec la maladie ». Il améliore la confiance en soi du patient, l’encourage à s’exprimer, à poursuivre ses activités, et même à en initier de nouvelles. Il démontre que, malgré les symptômes qui impactent la vie quotidienne, on peut vivre avec la maladie !

Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, les aidants sont indissociables du processus. L’évolution de la relation au sein du couple, ou celle parent-enfant, doit pouvoir être abordée sans tabou. L’objectif est de maintenir une communication de qualité qui prenne en compte les ressentis et besoins de l’aidé tout autant que ceux de l’aidant.

Pour les participants au programme, la rencontre de personnes qui vivent une situation semblable à la leur permet de libérer la parole, de mieux comprendre la maladie et ses mécanismes. C’est une condition importante pour redevenir acteur de sa vie comme en témoigne Nicolle : “Après les ateliers, j’ai retrouvé une nouvelle énergie. J’ai Alzheimer, mais j’oublie Alzheimer. L’oublier, c’est s’ouvrir à d’autres choses… ”.