L’Éducation Thérapeutique du Patient en 3 questions

L’ETP en 3 questions :

France Alzheimer et maladies apparentées a récemment déployé un programme de type Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) destiné aux personnes diagnostiquées aux stades précoces de la maladie. L’objectif de “Vivre avec la maladie” est de les aider à l’affronter et à mieux la gérer afin de préserver leurs capacités le plus longtemps possible. Explications de Judith Mollard-Palacios, experte psychologue au sein de l’association, et responsable de ce projet.

Nous avons constaté que de plus en plus de personnes étaient diagnostiquées dans les stades précoces de la maladie. Contrairement aux représentations que l’on se fait souvent de la maladie d’Alzheimer, nombreuses sont les personnes tout à fait capables de communiquer sur ce qu’elles vivent, sur ce qui se passe en elles. Si elles sont bien accompagnées, elles peuvent profiter de dispositifs qui les amènent à renforcer leur confiance en elles, et surtout, à récupérer du pouvoir d’agir.

Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, l’objectif principal du programme n’est pas tant de faire acquérir des connaissances sur la maladie que de développer, partager, inventer des stratégies qui permettent à chacun de faire face aux symptômes et à leurs répercussions dans la vie quotidienne. Il peut s’agir tout autant de la difficulté à trouver ses mots ou à s’orienter dans la ville, que l’organisation d’une tâche pourtant familière. Au-delà d’une meilleure appréhension des difficultés par les personnes atteintes, notre objectif est aussi de faire en sorte qu’elles gardent confiance et estime en elles-mêmes. Même si certaines activités ne sont plus accessibles, il reste beaucoup de choses à exploiter, de nouvelles activités plus adaptées à développer. Il est nécessaire de rester en état de « projet ». Après quelques ateliers, nous nous rendons compte que les personnes malades se sentent parfois très isolées. Même si le groupe familial est très soutenant et aimant, la maladie reste une expérience où la solitude peut vite apparaître et où l’on ne peut pas toujours tout partager avec ses proches, car eux-mêmes sont aussi affectés, à leur façon, par ce qui arrive. Pendant les ateliers, nous constatons à quel point le fait d’être avec des personnes qui vivent la même situation est important. Ensemble, on est plus fort, on est capable de dédramatiser, de se soutenir, de trouver de nouvelles façons de vivre les choses, de rire de nos erreurs… Cette question de l’ensemble est vraiment fondamentale.

Le programme débute par un bilan individuel, qui permet de déterminer les besoins et les attentes de la personne. Le programme que nous développons comprend ensuite six modules thématiques, co-construits avec des personnes malades, avec l’appui de l’université des patients. Ces ateliers en petits groupes sont proposés afin d’échanger, de partager… et de réinventer son quotidien. Le contenu des ateliers n’est pas figé et s’adapte aux besoins de chacun : tours de table, jeux d’argumentation, études de situations auxquelles les personnes peuvent être confrontées, etc. Au terme des séances, la personne fait le point avec le binôme qui a animé le programme pour évaluer les bénéfices apportés. Les premières évaluations par les participants, mais aussi par leurs aidants, font ressortir un bilan très positif. Cela nous encourage à développer davantage le programme en 2019 et à l’élargir à plus de départements*.

* En 2018, 8 programmes ont été déployés, dans 6 départements : le Gard, le Vaucluse, les Pyrénées-Orientales, l’orne, le Morbihan et paris.