Journée mondiale Alzheimer : venez, participez !

Le 21 septembre prochain, comme chaque année depuis 1994, se déroulera la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. A cette occasion, l’association France Alzheimer et maladies apparentées organise plusieurs événements, à Paris et sur tout le territoire. L’association poursuit quatre missions : proposer des actions adaptées d’accompagnement pour les personnes malades et les aidants, former les personnes concernées par la maladie, informer et sensibiliser sur la maladie d’Alzheimer, et soutenir la recherche.
Wikidépendance vous en dit plus sur cette journée et vous donne quelques clés pour mieux connaître la maladie d’Alzheimer et agir.

Pourquoi une journée mondiale ?

La maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives et le nombre de personnes atteintes ne cesse d’augmenter. Il reste pourtant de nombreux progrès à réaliser pour lutter efficacement contre cette pathologie. La journée mondiale de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer est l’occasion d’aborder des questions essentielles pour avancer.

Comment améliorer le diagnostic pour favoriser une prise en charge précoce de la maladie ?

En France, la maladie d’Alzheimer, tout comme les maladies apparentées, sont largement sous diagnostiquées. Avec une errance diagnostique moyenne de deux à trois ans, il est nécessaire d’améliorer le diagnostic précoce pour accélérer la prise en charge médicale et ainsi ralentir la progression de la maladie. Pour cela, il est important d’améliorer la sensibilisation de la population vis-à-vis de la maladie, de développer la recherche sur l’utilisation des biomarqueurs et le développement de tests sanguins, et d’améliorer la prise en soin des patients par un accompagnement complet, qu’il soit médicamenteux ou non.

Enfin, avec l’arrivée prochaine de nouveaux traitements ne pouvant être prescrits qu’à des patients à un stade précoce de la maladie, la nécessité de pouvoir diagnostiquer ces patients devient une priorité.

Quelles sont les réponses proposées à chaque étape de la maladie et sur les différents territoires ?

Depuis bientôt 40 ans, les associations France Alzheimer et maladies apparentées proposent différentes actions tenant compte des besoins de chacun comme ceux du proche aidant et des temps de répit qui lui sont nécessaires, de la personne malade et des temps de partage entre « pairs » qui lui sont bénéfiques, et du couple aidant-aidé et des temps de détente et de partage qui améliorent, soutiennent ou renforcent la relation.

La diversité des actions proposées permet de pouvoir répondre à des moments et des problématiques différents autant pour les proches aidants que pour les personnes malades. Ce bouquet d’actions favorise l’entrée des familles dans un parcours d’accompagnement personnalisé et adapté.

L’objectif, pour les associations qui accueillent les familles, est de bien cerner la demande et d’identifier les besoins pour déterminer le cadre le plus approprié et l’action ou les actions qui sauront y répondre.

Parmi les actions qui sont proposées nous retrouverons :

• La formation des aidants, pour savoir accompagner au quotidien.
• Le groupe de parole, pour aider à gérer des situations difficiles.
• L’atelier de relaxation, pour apprendre à gérer ses émotions.
• La halte relais, pour apprendre à passer le relais.
• Le café mémoire, pour réinvestir un lieu public ou pour partager de l’information.
• L’entretien individuel, pour gérer une situation de crise.
• L’action de convivialité, pour partager une activité ludique, de loisir ou culturelle.
• Le suivi personnalisé malade jeune, pour mettre en place des projets adaptés.
• Les séjours vacances, pour sortir du quotidien et partager un temps de détente.
• Les ateliers de mobilisation cognitive, pour travailler sa mémoire.
• Les ateliers à médiation artistique, pour exprimer ses émotions.
• Les groupes de régulation, pour analyser sa pratique.
• L’activité physique adaptée, pour préserver les capacités physiques.
• L’atelier de jardinage, pour stimuler les cinq sens.
• Le groupe d’entraide en début de maladie, pour favoriser le lien social.
• La médiation animale, pour réduire l’apathie.
• Le programme « Vivre avec la maladie », pour profiter au mieux de sa vie avec la maladie.

Dans chaque association, l’élaboration du bouquet d’actions dépend de plusieurs facteurs : les ressources humaines (professionnelle ou bénévole), matérielles et financières disponibles, les actions développées sur le territoire par d’autres structures, etc.

Les actions à destination des personnes malades sont aujourd’hui en plein développement avec l’objectif pour France Alzheimer et maladies apparentées de répondre autant aux besoins des personnes malades à des stades avancés qu’en début de maladie, avec le souci dans ce cas de ne pas faire pour elles mais avec elles.

Zoomons sur quelques-unes des activités à destination des personnes malades :

• Le programme Vivre avec la maladie, de type éducation thérapeutique du patient (ETP), propose un accompagnement psychosocial adapté qui tient compte des difficultés cognitives, sans sous-estimer les habiletés, les compétences ou les capacités de la personne malade. Ce programme est proposé notamment à la suite de l’annonce diagnostic et est destiné tout particulièrement aux personnes à un stade léger à modéré de la maladie.
• Les groupes d’entraide pour les personnes en début de maladie, reposent sur le soutien entre pairs. Par le partage de leurs expériences et stratégies pour faire face à la maladie, l’objectif est de promouvoir l’autonomie des personnes malades et de trouver ensemble des solutions pour mieux vivre la maladie.
• Le suivi personnalisé malade jeune apporte un accompagnement adapté à la situation des personnes malades et leur entourage en faisant un bilan sur l’apparition de la maladie et ses conséquences, d’aider à mieux vivre la maladie au quotidien tout en continuant à se projeter dans l’avenir. Il s’agit également de favoriser la parole au sein du groupe familial et de mieux communiquer ensemble.
• Les séjours vacances dont ceux pour les malades jeunes et leurs proches aidants, permettent de se ressourcer et de participer à des activités variées.
• Les ateliers de mobilisation cognitive sont une réponse au besoin exprimé par les personnes malades à un stade débutant ou modéré de la maladie de pouvoir travailler leur mémoire. L’intérêt de ces actions est triple : sollicitation cognitive, valorisation de l’estime de soi, favoriser les rencontres et les échanges.
• Les ateliers à médiation artistique sont une réponse au besoin exprimé par les personnes malades à un stade débutant ou modéré de la maladie de pouvoir participer des activités plus variées et ciblées. L’objet de ces ateliers est de montrer que la personne malade est encore dynamique même avec la maladie, qu’elle est en mesure de d’exprimer et de créer à travers une médiation artistique adaptée (ateliers musicaux, ateliers d’arts plastiques, ateliers théâtraux, etc.).
• L’activité physique adaptée s’adresse aussi bien aux personnes malades à un stade léger, modéré ou avancé de la maladie. Elle permet de maintenir les capacités physiques et de stimuler les capacités cognitives préservées, de renforcer le tonus musculaire, la souplesse et l’équilibre et également de rompre l’isolement et promouvoir le lien social.

Pour en savoir plus :  https://www.francealzheimer.org/#

Comment adapter la société et changer les pratiques pour aller vers un accompagnement de qualité plus respectueux des malades ?

Le plaidoyer, les actions de lobbying parlementaire ainsi que la représentation d’intérêts auprès de nombreux acteurs institutionnels, sont au cœur de l’une de 4 missions fondatrices de l’association : « Informer le grand public et sensibiliser les pouvoirs publics » et poursuivent trois grands objectifs :

• Porter auprès des pouvoirs publics la voix et les revendications des personnes malades et de leurs familles ;
• Positionner France Alzheimer et maladies apparentées en tant qu’interlocuteur de référence des pouvoirs publics sur le sujet ;
• Faire de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées un enjeu majeur de santé publique et nourrir le débat pour construire des politiques, locales, nationales et européennes adaptées.

Parmi ses actions de plaidoyer, citons par exemple la reconnaissance du handicap cognitif et la suppression de la barrière de l’âge concernant les dispositifs d’aides possibles qui sont aujourd’hui discriminatoires (MDPH avant 60 ans et APA après 60).

France Alzheimer et maladies apparentées travaille également étroitement avec les acteurs de terrain afin de mieux repérer et accompagner les personnes malades. Citons par exemple la convention signée avec la Gendarmerie nationale ou l’Union syndicale des Pharmaciens d’Officines

Le déploiement de charte « Ville aidante Alzheimer » : aux côtés de l’Association France Alzheimer départementale, l’élu(e) signataire signifie sa volonté de favoriser l’inclusion des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée au sein de la cité qu’il ou elle administre. De son côté, l’association apporte les éléments nécessaires à l’information et la sensibilisation sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, appuie la Ville dans son objectif d’accompagnement ou d’orientation des administrés concernés (formation des aidants, soutien des personnes malades etc.).

Les évènements organisés sur les territoires que ce soit dans le cadre de la charte « Ville aidante Alzheimer », ou au moment de la Journée Mondiale Alzheimer entre autres, permettent de sensibiliser le grand public et de déstigmatiser la maladie.

La formation des professionnels de santé est également un levier important dans la qualité de l’accompagnement. Apprendre à communiquer avec la personne malade, savoir répondre au refus de soin, repérer et gérer la douleur, sont autant de sujets pour lesquels sans formation, les professionnels sont mis en difficulté, ce qui peut dégrader la relation soignant/soigné en étant à la fois une source de stress et de frustration pour le soignant et d’anxiété et de majoration des troubles pour les personnes malades.

Pour en savoir plus sur l’Institut France Alzheimer : https://www.francealzheimer.org/nos-actions-nos-missions/formations-agreees-professionnels-de-sante/offre-de-formations/

Comment développer et structurer la recherche ?

Le développement et la structuration de la recherche en France sur la maladie d’Alzheimer n’est pas une chose aisée à faire car ils se reposent sur une approche multidisciplinaire et un engagement à long terme des politiques publics et des organismes de recherche.

Que faire pendant cette journée ?

Pour participer à cette journée, vous pouvez agir de différentes manières selon vos souhaits et vos possibilités.

Faire un don

France Alzheimer aide les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs proches en menant différentes actions pour les accompagner. Ainsi, l’association propose cafés-mémoire, groupes de parole, ateliers de stimulation cognitive, séjours vacances…

Reconnue comme organisme de formation depuis 1991, elle forme aussi des professionnels du secteur sanitaire et médicosocial ainsi que les 2 200 bénévoles de l’association et les proches aidants.

Elle soutient également la recherche notamment en lançant chaque année un appel à projet auprès des chercheurs et médecins.

Vous souhaitez lui apporter votre contribution financière ? N’hésitez pas à vous rendre sur son site Internet pour faire un don.

Participer aux animations mises en place

Cette année, de nombreuses associations départementales France Alzheimer et maladies apparentées organisent des activités physiques adaptées destinées aux personnes malades ainsi qu’aux aidants et propose de partager un moment festif et convivial.

Ping-pong, danse, randonnée pédestre, équitation, gym douce, tennis, etc… Les bienfaits de ces activités sont multiples pour les familles. Elles permettent de faire tomber les barrières et de laisser un instant la maladie au vestiaire.

Cette démarche inclusive a pour but d’informer et de sensibiliser et de lutter contre les préjugés sur cette maladie.

Maladie d’Alzheimer : l’essentiel en 8 points

• Plus de 1 200 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
• 371 000 patients bénéficient du support de structures spécialisées (accueil de jour, Ehpad, USLD…).
• 225 000 personnes sont diagnostiquées chaque année d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
• Son diagnostic souvent tardif est posé généralement après une errance diagnostique moyenne de deux à trois ans.
• La maladie d’Alzheimer apparaît le plus souvent après l’âge de 65 ans. 
• Cette affection altère le système cognitif (mémoire, orientation, réflexion…). C’est une pathologie invalidante entraînant une dépendance progressive qui nécessite aide et soutien.
• Les femmes ont deux fois plus de risque de développer la maladie d’Alzheimer.
• On sait désormais que l’apparition de cette pathologie pourrait être retardée en agissant sur certains facteurs de risque.

Source : Fondation Alzheimer

Recherche et traitements : quels progrès ?

Ces dernières années, la recherche a fait des progrès immenses dans la compréhension des mécanismes responsables de la maladie d’Alzheimer. Et même s’il reste encore beaucoup de chose à découvrir, certaines voies biologiques sont privilégiées dans le traitement de la maladie. C’est cette avancée qui a permis aux anticorps monoclonaux d’atteindre une commercialisation dans plusieurs pays.

Ces traitements permettent de « nettoyer » le cerveau des plaques amyloïdes et diminuer le déclin cognitif des patients. Toutefois, le traitement nécessite une prise en charge précoce puisqu’il ne peut être prescrit qu’à des personnes à un stade léger de la maladie.

En attendant, il existe des prises en charge non médicamenteuses qui ont fait leur preuve et qui peuvent permettre de ralentir la progression de la maladie.

Enfin, et comme pour toutes ces pathologies qui ne possèdent pas de traitement curatif, la prévention reste notre meilleure arme contre la maladie d’Alzheimer.

Pour prévenir l’apparition de la maladie nous pouvons intervenir sur trois facteurs :

• Protéger notre cerveau des agressions (chocs, traumatismes, substances toxiques comme l’alcool).
• Préserver notre corps en mangeant sainement et en étant actif.
• Stimuler notre cerveau en restant curieux et en lien avec les autres.

J’ai besoin d’informations ou de soutien : où m’adresser ?

Vous-même ou un proche êtes atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Vous cherchez des informations, un accompagnement ? Vous voulez vous engager ?

Le réseau France Alzheimer et maladies apparentées et ses 101 associations réparties sur tout le territoire peut vous accompagner.
Vous souhaitez prendre contact avec votre association locale ? Consultez la page Internet France Alzheimer par département.

Vous êtes proche aidant ? Pour bénéficier d’une écoute et de conseils, appelez la permanence téléphonique Allo Alzheimer au 0 970 81 88 06. Ouverte 7 jours sur 7 de 20 h à 22 h, elle est joignable au prix d’un appel local.

Maladie d’Alzheimer ou apparentée : comment faire le point ?

Avec l’âge, la mémoire devient moins performante mais il est possible de la préserver. Pour cela, effectuez des activités qui font travailler votre mémoire en vous amusant ! Vous lutterez ainsi efficacement contre la maladie d’Alzheimer et la perte d’autonomie associée.

Vous-même ou l’un de vos proches souffrez de fréquents troubles de mémoire ? Votre médecin traitant peut réaliser un premier bilan pour vérifier si tout va bien. Si nécessaire, il préconisera une consultation mémoire pour un examen plus approfondi.